Doença falciforme: Hemorio acelera tratamentos com parceria internacional e SUS

Se a rotina com crises de dor, anemia crônica e medo de infecções já pesa, o que mais importa é agir cedo e manter o cuidado em pé. A doença falciforme é genética e mexe justamente na base do funcionamento do corpo: a hemoglobina dos glóbulos vermelhos (as células que carregam oxigênio). Com a alteração, as hemácias ficam rígidas e com formato de “foice”, passam a circular com dificuldade e o resultado pode ser menos oxigenação nos tecidos, além de crises intensas de dor e anemia crônica.

No Rio de Janeiro, o Hemorio (Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti), ligado à Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), tenta responder a esse cenário unindo atendimento e pesquisa. É um tipo de “revisão de rota” ao mesmo tempo em que mantém o carro andando e ajusta o caminho para o que vem depois.

O assunto ganha ainda mais destaque neste mês por causa do Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado em 19 de junho. A data foi instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2008 para aumentar a visibilidade de uma condição hereditária.

O que muda na prática

Na prática, o ganho começa pelo diagnóstico antecipado. O Programa Nacional de Triagem Neonatal já inclui a doença no Teste do Pezinho desde 2001. Isso ajuda a planejar o cuidado antes de o quadro tomar proporções maiores.

Quando chega a hora do tratamento, a matéria cita duas frentes bem estabelecidas: transfusão sanguínea e hidroxiureia. O Hemorio informa que tem equipamento automatizado para transfusão de troca de hemácias, procedimento que reduz a concentração de células falciformes na circulação e auxilia na prevenção de complicações graves. Já a hidroxiureia é apresentada como a principal medicação para a doença.

Também pesa a parte de pesquisa e incorporação de novos recursos. O Hemorio afirma que, em cooperação com centros internacionais, as pesquisas clínicas ganham força e viabilizam o uso de novos equipamentos e medicações voltadas à redução dos sintomas. A parceria envolve universidades americanas de Maryland e Pittsburgh.

• Diagnóstico precoce: doença no Teste do Pezinho desde 2001
• Tratamento para crises e complicações: transfusão de troca com equipamento automatizado
• Foco medicamentoso: hidroxiureia como principal terapia
• Pesquisa e expansão: cooperação com universidades de Maryland e Pittsburgh

O texto lembra que o Ministério da Saúde estima 60 mil a 100 mil brasileiros com a doença. No estado do Rio de Janeiro, o Hemorio concentra o maior volume de atendimentos especializados.

Para mostrar como isso muda o dia a dia, a confeiteira Letícia Ribeiro Ferreira, de 23 anos, relata que descobriu a anemia falciforme aos 1 ano pelo teste do pezinho. Ela conta que passou por uma internação de três meses, mas hoje tem sintomas controlados.

Ou seja: é como acertar o passo na largada para evitar que o sofrimento vire rotina maior, e para abrir caminho a terapias que ajudam a reduzir complicações. E daí pra mim? Mais gente pode ser diagnosticada cedo e ter acesso a tratamentos que melhoram a qualidade de vida sem esperar a crise virar emergência.