Alta hospitalar: bebê com doenças raras vai para casa após cinco meses

Quando a rotina é de corredor de hospital, uma boa notícia costuma ser bem concreta: depois de cinco meses de internamento, a bebê Sofia Vitória ganhou alta hospitalar na Maternidade Nossa Senhora de Lourdes (MNSL).

O começo dessa história teve marcas no corpo desde o nascimento, com malformações genéticas. A assistência passou por diagnósticos como hidrocefalia, mielomeningocele e chiari tipo 2, e depois veio a confirmação de uma condição rara que afeta o sistema neurológico, a coluna e também traz problemas respiratórios. Esse é o tipo de cenário em que o cuidado fica o tempo todo com base em equipe e tecnologia.

Para entender o que sustentou a internação até a alta, a sequência faz sentido. Sofia ficou sob assistência na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (Utin). O tratamento incluiu atuação de especialistas e cirurgias de correção.

A mãe, Taís Menezes, descreve a fase como uma “volta por cima” que virou realidade depois do susto inicial. Ela disse que, além das malformações, a família precisou seguir para um acompanhamento contínuo: “Estou levando a minha filha para continuar o tratamento em casa”.

Na avaliação da equipe, o cuidado foi amplo e especializado. A gerente da Utin, a enfermeira neonatologista Juliana Fonseca, afirmou que Sofia teve suporte com neurologista pediátrico, otorrinolaringologista e neonatologistas, entre outros profissionais.

O ponto-chave para a saída do hospital é que a alta não significa “zero suporte”. Sofia usou equipamentos e recebeu direcionamento para seguir com segurança em casa, com oxigênio, gastrostomia (GTT) e traqueostomia. O caminho lembra quando uma obra termina, mas a casa ainda pede ajustes: o trabalho muda de lugar, só que a manutenção continua.

O que muda na prática

O passo seguinte após a alta será com o projeto Melhor em Casa, iniciativa do Sistema Único de Saúde (SUS) para levar atendimento médico e multiprofissional ao domicílio. Segundo Juliana, a parceria com a Atenção Primária ajuda a fazer a transição: a família leva a bebê para casa, e ela segue acompanhada pelo Ambulatório de Seguimento, o antigo Follow-up.

• Ponto-chave: alta hospitalar após cinco meses na MNSL
• Apoio em casa: acompanhamento pelo Melhor em Casa (SUS)
• Continuidade do cuidado: suporte com oxigênio, GTT e traqueostomia
• Direção do próximo passo: orientação para desmame e seguimento

No mesmo clima de alívio, a avó, Jane Cristina, comemorou a continuidade: “Nossa família está muito contente”. No fim, é isso que aterrissa: depois de meses internada, o tratamento segue com chão na rotina de casa, com orientação para o que vem pela frente.